「起立性調節障害」を広める、高校生の活動とは?

「起立性調節障害」を広める、高校生の活動とは?

9期のつかです!
今回は「起立性調節障害」という病気を広める活動をされている、Moyuさんにお話を伺いました。

自己紹介

こんにちは!起立性調節障害への理解を広める活動のリーダーのMoyuと申します。 現在関西圏に住む高校3年生で重度のK-POPオタクです(笑)
主に投資や東アジアの言語について勉強していて、2020年の7月にこのプロジェクトを立ち上げ、活動しています。
基本的にずっと引き篭もっているので万年運動不足です。

 

主な活動

-何してるの?

ただのサボりだと勘違いされやすい起立性調節障害(OD)への理解と認知を広めるために、SNSで情報発信をしたり、ネット上で講演会を開催しています。

現在はこの病気を発症しやすい小中学生や病気の当事者をターゲットに、元起立性調節障害のMoyu、ささきと縁の下の力持ちであるカナの3人で活動しています。

※公式インスタはこちら→mypro_od       

 

どんな症状なの?

-始めたきっかけは?

起立性調節障害は読んで字のごとく、起立した時(朝の起床時など)に重力によって血圧が下がってしまい通常の血圧に戻るまでの調節に時間がかかってしまう病気です。

なので朝は頭痛やめまい、動悸などの症状によって学校に登校することがなかなかできません。しかし午後になると体調が回復する場合が多いので、側から見ると仮病やただサボっているだけと勘違いされることが多い病気です。

私も小学校3年生の時にこの病気を発症し、高校に入るまで別室登校をしていました。そこで周りの理解・認知度の低さを実際に経験し、回復した今、少しでも同じ病気の人がつらい思いをしないように活動したいと思ったことがきっかけです。

反応もらえるのが嬉しい!

-楽しいことは?

やっぱり講演会やSNSで反応がもらえる事が一番嬉しいので、どうやったらみんなに興味持ってもらえるかなーって考えたり、これからどんなコンテンツをするかメンバーと話し合って計画する時が楽しいです。他のメンバー2人も同じ意見でした(笑)あとはメンバーたちとワチャワチャしながら講演会するのも楽しいです。

起立性調節障害についての講演会と聞くと、堅苦しいイメージがあると思いますが、私たちの講演会では途中で即興劇をやったりクイズをしたりと明るく楽しい雰囲気なので、主催者側も楽しみながら行っています。

※講演会について少し載ってます↓

第一回目 第二回目

 

チャレンジは大変…

-大変なことは?

新しいコンテンツやアイデアに挑戦することが一番大変でした。
企画するまでは楽しいのですが、新しいアイデアを形にしてSNSにあげたり、外部の方に連絡をしたりとなると緊張して精神的に疲れる時もあります。私は特に、相手に迷惑じゃないかとか、反応がなかったらどうしようと考えてしまうタイプなのでメンバーがいてくれると心強いです(笑)



ODの人を勇気付けたい!

-やってみたいことは?

これからはもっと起立性調節障害への認知を広げるためにTikTokやYouTubeなどを使って、少しでも病気への堅苦しいイメージを取っ払い、興味を持ってもらえるように情報発信をしていきたいです!

また講演会も開催し、病気から回復した自分たちの元気な姿で、この病気で悩む人を勇気付けれたらいいなと思っています。

※TikTokはこちら→mypro_od

サボりじゃない!

-メッセージ!

起立性調節障害という病気は小・中学生が不登校になる理由の3〜4割を占めていると言われています。一見、サボりに見えたりズル休みしているだけに見えると思います。ただ「こういう病気があるんだな」と知っているだけで、救われる人が沢山います。「起立性調節障害はサボりじゃない」このことだけでも覚えてもらえれば幸いです。
最後までお読みいただきありがとうございました!

 

 

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